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焦点访谈《孩子的“缺陷”家庭的痛》

发布时间:2013-10-23 12:38:04  

日期:2013年10月3日 节目:《焦点访谈》 内容:《孩子的“缺陷”家庭的痛》

十一长假来临,是一个扎堆结婚的日子,结婚就得生宝宝,生一个健康的宝宝,对于每一个家庭来说,是再正常不过的期望,然而,这种期望有时却是奢望。我国平均每年有90万出生缺陷儿,平均下来就是30秒一名,出生缺陷率达5%。像先天性心脏病、唇腭裂、先天性智力低下以及聋哑等等,都是人们常见的出生缺陷。在有出生缺陷的孩子中,除了百分之二、三十的孩子经过早期诊治可以有较好的生活质量外,百分之三、四十的患儿在出生后死亡,百分之四十是终身残疾。那么,该如何预防呢?专家建议,提前预防很重要。像婚前检查、产前检查就能查出很多先天性疾病,如地中海贫血、唇腭裂等等,并可以做到及时干预。本期焦点访谈节目就是一个有出生缺陷的宝宝,张芮宁今年3岁,来自佳木斯,。从1岁半开始,走路对于张芮宁来说就成了一个不可能完成的任务。经北京专家诊断,张芮宁患的是二型脊肌萎缩症,得这种病的孩子一般出生时一切正常,到1岁左右发病,随后逐渐丧失行动能力。想象一下,这样的一个宝宝对一个家庭来说是一个多么痛苦的事情,而张芮宁的爸爸妈妈已经接受了这样一个事实。301医院儿科主任邹丽萍表示,如果已经有一个有缺陷的孩子,医学上叫先征者,再生第二胎的时候可以做产前诊断,能保证她以后生的孩子是健康的。目前,张芮宁的父母正在中国出生缺陷干预救助基金会的帮助下,接受再生育指导,为孕育第二个生命做准备。他们是不幸的,同时也是幸运的,因为还有社会的帮助,希望在各界的帮助下,更多的先天缺陷儿童能够得到更好地治疗,希望他们能早日康复。

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